La leucodystrophie: «C'est tous les jours une nouvelle bataille»

Morat - Portalban · Méconnue, cette maladie génétique peine à trouver un écho auprès du grand public. Manifestation de soutien samedi à Portalban.
En baskets contre la maladie
Un peu de sueur pour une bonne cause, ça ne se refuse pas. Samedi, à Portalban, une centaine d'enfants et une bonne poignée d'adultes chausseront leurs baskets pour ELA, l'Association européenne contre les leucodystrophies. «Le but, c'est de réunir des fonds mais aussi de faire une fête pour les enfants», précise Mélanie Eggler, organisatrice. Elle espère réunir quelque 120 participants, parrainés par leur entourage. Pour l'occasion, une belle brochette de grands sportifs seront sur le terrain, dont les joueurs du Fribourg Olympic et du HC Gottéron. Au programme: course d'orientation, tir à l'arc, tir au but, lancer au panier, tour de terrain... et ravitaillement! «Les jeunes mettront leurs jambes à contribution pour ceux qui n'en n'ont pas...». La manifestation commence à 13h30 et il est possible de s'inscrire sur place. AcL

Créée en 1992, ELA regroupe des patients et des familles touchés par les leucodystrophies. Elle soutient financièrement la recherche médicale. ELA est présente dans une dizaine de pays européens dont la Suisse: ELA Suisse CP 53 1228 Plan-les-Ouates. CCP 17-371750-7.